Het bestuur

Karen Schloszer – secretaris

Mijn naam is Karen Schloszer en ik begon in juli 2014 met mijn werkzaamheden voor Bor. Ik maakte deel uit van een fantastisch team. Samen met deze kanjers zorgde ik ervoor dat Bor de zorg kreeg die hij nodig had. De eerste ontmoeting met Bor voelde als een warme deken. Never a dull moment met Bor!

Enige tijd geleden werd ik benaderd om toe te treden tot het bestuur van de EBor Foundation. Ik heb geen moment geaarzeld en volmondig ja gezegd. Zoals Bor het zelf mooi zegt: Ondanks alle pijn en verdriet die de ziekte met zich mee brengt: er was ook zoveel moois om voor te leven! Ik kan me daar alleen maar bij aansluiten.

Lisa de Jongh- algemeen bestuurslid

Ik kwam in 2014 voor het eerst bij Bor thuis als vrijwilliger bij Markant, een Amsterdamse stichting voor mantelzorgondersteuning. Aan mij de bijzondere taak om Bor vaker naar buiten te brengen, mee te nemen op uitjes, concerten en musea te bezoeken, of even samen boodschappen te doen. Elke week verzonnen we iets en Bor keek altijd enorm uit naar de uitjes die we maakten. We gingen naar Paradiso, naar Ruigoord, Amsterdam Woods, maakten een boottochtje, gingen uit eten in de buurt, brachten een bezoek aan RTL Late Night, en ga zo maar door. Steeds vaker raakten we in gesprek over het organiseren van evenementen, of het in het leven roepen van nieuwe initiatieven of projecten om Bor’s ziekte onder de aandacht te brengen. Met mijn specialisatie in de evenementenbusiness (vooral in de muziekwereld) concludeerden we dat er een mooie kans lag om samen het idee van de Bor Award verder uit te werken. In naam van Bor, en van alle andere EB patiënten, zet ik graag de plannen voor deze Bor Award door voor de Ebor Foundation.

Sabina Dirks – voorzitter

Toen ik Bor in 2003 ontmoette, klikte het meteen. Binnen no time waren we beste vrienden en maakten we de hoofdstad regelmatig onveilig. Hij noemde mij zijn zusje. Als we samen waren werd er heel wat gedronken, gediscussieerd, gehuild, gefilosofeerd maar vooral heel veel gelachen.

Martijn van Leeuwen – penningmeester

Ergens in 1997, in het pittoreske, maar ook zeer landelijke Eemnes , leerden Bor en ik elkaar kennen. Direct vanaf het begin is een warme vriendschap ontstaan en hebben we samen veel mooie, maar ook iets minder mooie momenten in zijn leven te kunnen delen. Herinneringen die blijvend zijn, de trip naar L.A., diverse feesten en concerten, avonden met goede gesprekken, waarbij vooral gezelligheid en humor op de eerste plaats staan.

Het antwoord op de vraag om plaats te nemen in het bestuur was dan ook snel gegeven, omdat ik graag wil bijdragen aan een goede kwaliteit van leven, ambities, doelen en alles wat een mens gelukkig kan maken. Bor verdient dat!

.