Over Bor

bor

Bor Verkroost werd geboren op 16 maart 1978 in Den Haag. Al kort na de geboorte zagen zijn ouders en artsen dat Bor’s lichaam niet in orde was. Na vele onderzoeken, concludeerden de artsen dat het zou gaan om de ziekte Dystrofische Epidermolysis Bullosa, en dat het onduidelijk was hoe lang Bor eigenlijk nog te leven zou hebben. Dat het een zware strijd zou worden, was al vanaf het begin duidelijk.

In 2012 kwam een groep vrienden van Bor Verkroost bijeen om te bedenken hoe zij hun goede maar doodzieke vriend in zijn laatste levensfase konden ondersteunen. Hij had immers nog zoveel ambities, wensen, ideeën en zin om te leven. Een idyllisch idee kreeg vorm toen de EBor Foundation formeel werd opgezet. Er werd geld ingezameld om Bor’s laatste wensen in vervulling te laten gaan; er werden uitjes gepland, zijn zorg kon uitbreiden waardoor hij zelfstandig thuis kon blijven wonen en een film over zijn leven werd bedacht en zelfs uitgevoerd. De boodschap was dat je met een zware ziekte toch nog een mooi leven kan leiden.

De stichting kende in de loop der jaren ongekend succes. Bor zette zijn euthanasieverklaring op Facebook wat leidde tot een stormvloed aan reacties waardoor de media en duizenden fans hem op de voet begonnen te volgen in goede en slechte tijden. De hartverwarmende reacties die binnen kwamen, steunden Bor in zijn dagelijkse avonturen en als hij veel pijn had. De Ebor Foundation nam een belangrijke rol in als woordvoerder in alle communicatie naar media, pers en fans en zette onder meer een crowdfunding campagne op waardoor de film gerealiseerd kon worden.

Helaas is op 25 juni j.l. aan de euthanasiewens van Bor gehoor gegeven. De kwaliteit van leven werd voor Bor te laag, hij wilde graag zijn waardigheid behouden.
Dankzij de stichting heeft Bor zijn bucketlist kunnen afwerken. Daarmee is een deel van haar doelstellingen bereikt. De stichting heeft tegelijk gezorgd voor een breder bewustzijn over zijn ziekte Epidermolysis Bullosa maar nog steeds is niet iedereen met de ziekte bekend. De EBor Foundation wil nu haar activiteiten en doelstellingen uitbreiden en meer focussen op deze ziekte, lotgenoten en andere EB gerelateerde zaken.