De nasleep van Corona is nog steeds voelbaar bij de EBorFoundation. Het shoppen bij internationale filmfestivals voor onze film is blijven liggen, en ook in 2021 waren er geen fysieke evenementen mogelijk. Het was vanuit ons een beetje stil. Net als iedereen worstelen we met demotivatie en onzekerheid. En als wij hier al mee worstelen, hoe zou het dan zijn voor iemand met EB?

In 2021 zagen we wel ook mooie nieuwe initiatieven om aandacht te geven voor EB. #ogenopenvooreb was er één van. Ook Shivan Hassan haalde meerdere malen het nieuws. Wat is het prachtig om te zien dat deze verschrikkelijke ziekte meer en meer aandacht krijgt in de maatschappij.

Wij blijven ons inzetten om EB op de kaart te krijgen, de patiënten te ondersteunen, mooie projecten van de grond te krijgen, de film in internationale bioscopen te laten draaien, evenementen te organiseren en succesvol door te gaan. De ambities, wensen en doelen verliezen we niet en we kijken uit naar de toekomst!

In 2022 zullen we BOR de film verspreiden onder de donateurs. Stay tuned!

• In 2019 en 2020 is er geen BOR AWARDS editie geweest. We hebben nog wel individuele projecten ondersteund, zoals:
  • Sterre Praktijk, die een ToverTafel kon aanschaffen, mede door een donatie vanuit de EBor Foundation.
  • Wekelijkse columns van EB-er Sanne de Waard op onze facebook pagina
  • Samenwerking met Games[4Diversity], een stichting die zich inzet voor sociale minderheden op games gebied.
• In december 2019 was ‘Bor’ te zien op BNN/VARA. We werden overspoeld door positieve reacties.
• In de zomer van 2020 gingen we met de film in onze rugzak op zoek naar internationale filmfestivals op onze film te laten zien. Een lastige zoektocht in Coronatijd.
• In september 2020 werd ‘Bor’ geselecteerd voor het grootste internationale filmfestival van Latijns Amerika: DOCSMX.
• De plannen voor 2021:
  • ‘Bor’ de film verder promoten
  • Ondersteuning fotoproject ‘ingewikkeld’ van Liesbeth Parlevliet
  • Aanhaken Internationale EB Awareness week

Yes! De tweede editie van de Bor Awards zal plaatsvinden op 4 november in Utrecht, in samenwerking met Culturele Zondag Utrecht Digitaal en Stichting Games4Diversity.

De inschrijving is geopend. 

Ben jij of ken jij met EB die in aanmerking komt voor de Bor Award? Wij zijn op zoek naar creatieve, ondernemende en inspirerende patiënten die er alles aan doen om alles uit het leven te halen. Zij zijn een rots in de branding voor hun omgeving en hun daadkracht heeft ook toegevoegde waarde voor de maatschappij. En het belangrijkste van alles: zij hebben een steuntje nodig in de rug. Nu, niet later. Voor het verwezenlijken van hun eigen doelen, of voor de sociale zelfredzaamheid, of als bijdrage voor een langlopend project.

De persoon met de meest inspirerende droom wint een geldbedrag waarmee de kwaliteit van leven voor hem of haar verbeterd kan worden, en bovendien kan de winnaar rekenen op onvoorwaardelijke steun, publiciteit en toewijding van de Ebor Foundation.

Om wat voorbeelden te noemen: de patiënt wil een eigen boek of film realiseren, wil een lezing organiseren, wil zijn familie bedanken door middel van een feest, of is ondanks zijn of haar harde werken niet in staat om financieel in te staan voor automatisering in huis of een nieuwe rolstoel; alle doelen zijn welkom. De meest inspirerende inzending zal de jury overtuigen met urgentie, sympathie, daadkracht en ambitie. Je kan natuurlijk ook iemand nomineren! Inschrijven kan hier.

Wil je de Awards Ceremonie bijwonen? Stuur ons dan een mailtje: info@eborfoundation.com 

Het gaat nu écht gebeuren: de film van Bor is in de maak.

Na onze succesvolle crowdfundcampagne heeft het geleken alsof de film in de koelkast was beland. Echter, niets is minder waar. De EBor Foundation is vele maanden bezig geweest met de begroting rond krijgen en het zoeken naar de beste partners om de internationale film naar alle verwachtingen van Bor te kunnen produceren.

Nu mogen we met trots vertellen dat de begroting rond is en dat regisseur Floris Leeuwenberg, Fonk Film en Stefan Kamp momenteel druk bezig zijn met de film. De film zal dit jaar nog worden afgerond maar wanneer deze aan het grote publiek mag worden vertoond is nog onduidelijk. Uiteraard houden wij iedereen op de hoogte!

Nogmaals dank aan iedereen die dit mogelijk heeft weten te maken!

Eerder dit jaar werden patiënten met de zeldzame huidaandoening Epidermolysis Bullosa door de Amsterdamse stichting EBor Foundation opgeroepen om te reageren. De meest ondernemende en inspirerende inzending onder hen zou kans maken om de Bor Award te winnen en een cheque ter waarde van 3.500 euro om zijn of haar project te kunnen realiseren. De jury koos uiteindelijk voor twee winnaars: Femmy Broers, die een ambitieus afstudeerplan had ingezonden, en Sanne de Waard, die een verhalenbundel wil uitbrengen waarin zij over haar aandoening vertelt. Beide deelnemers zijn geboren met een variant van Epidermolysis Bullosa.

We mogen spreken van een zeer succesvolle avond. Dank voor alle aanwezigen en supporters!

Zondag 19 november wordt de Bor Award 2017 uitgereikt in Podium Mozaiek te Amsterdam. Wil jij deze uitreiking bijwonen? Meld je dan nu aan via info@eborfoundation.com. Er is een beperkt aantal plekken beschikbaar, maar we zouden het erg leuk vinden om onze volgers en mensen die ons eenwarm hart toedragen daar te zien. Alle donateurs van de Bor Film zijn al uitgenodigd, maar meld je ook even als jij als donateur de uitnodiging hebt gemist.
We vinden het super bijzonder om deze award, die Bor en zijn moeder in het leven hebben geroepen, dit jaar uit te reiken aan een EB-lotgenoot en hem of haar daarbij te steunen in een mooi project wat komen gaat. We kunnen niet wachten!
Let op: het is een besloten event dus alleen met een bevestiging van de EBor Foundation is het mogelijk de uitreiking bij te wonen.

Bijzonder nieuws! De Ebor Foundation gaat zich wederom inzetten om een van Bor’s grote dromen werkelijkheid te maken. Namelijk: het in het leven roepen van de enige echte Bor Award.
In 2017 zal de eerste Bor Award worden uitgereikt door de Stichting EBor Foundation. De award wordt uitgereikt aan een patiënt met de zeldzame huidaandoening Epidermolysis Bullosa, die wel een steuntje in de rug kan gebruiken. De jury zal kiezen voor de meest inspirerende en ondernemende persoon onder de inzendingen. Deze persoon wint een geldbedrag waarmee de kwaliteit van leven voor hem of haar verbeterd kan worden, en bovendien kan de winnaar rekenen op onvoorwaardelijke steun, publiciteit en toewijding van de Ebor Foundation. In december worden de awards uitgereikt in Paradiso. De award zal de awareness rond deze ziekte ten goede komen maar bovenal het leven van de EB-lotgenoten een stukje mooier maken.

Aanmelden:
Ben jij of ken jij met EB die in aanmerking komt voor de Bor Award? Wij zijn op zoek naar creatieve, ondernemende en inspirerende patiënten die er alles aan doen om alles uit het leven te halen. Zij zijn een rots in de branding voor hun omgeving en hun daadkracht heeft ook toegevoegde waarde voor de maatschappij. En het belangrijkste van alles: zij hebben een steuntje nodig in de rug. Nu, niet later. Voor het verwezenlijken van hun eigen doelen, of voor de sociale zelfredzaamheid, of als bijdrage voor een langlopend project. Om wat voorbeelden te noemen: de patiënt wil een eigen boek of film realiseren, wil een lezing organiseren, wil zijn familie bedanken door middel van een feest, of is ondanks zijn of haar harde werken niet in staat om financieel in te staan voor automatisering in huis of een nieuwe rolstoel; alle doelen zijn welkom. De meest inspirerende inzending zal de jury overtuigen met urgentie, sympathie, daadkracht en ambitie. Je kan natuurlijk ook iemand nomineren! Dit kan hier.

Inschrijven kan tot 1 september 2017. De genomineerden worden in oktober bekend gemaakt. In december zal de uitreiking plaats vinden in Paradiso te Amsterdam. Lees de criteria goed door voordat je een aanmelding instuurt. Deze zijn hier te vinden.