EBor & Corona

Ook op de EBor Foundation heeft COVID-19 impact. Helaas in 2020 en 2021 geen Bor Awards en ook ‘Bor’ de internationale versie staat stil vanwege het feit dat filmfestivals of niet doorgaan of in een andere vorm.

Verslag 2020

Het is tijd voor een update.
Corona gooit roet in het eten maar we zitten niet stil. Achter de schermen is er in het afgelopen jaar toch veel gebeurd. Een overzicht:
  • In 2019 en 2020 is er geen BOR AWARDS editie geweest. We hebben nog wel individuele projecten ondersteund, zoals:
    • Sterre Praktijk, die een ToverTafel kon aanschaffen, mede door een donatie vanuit de EBor Foundation.
    • Wekelijkse columns van EB-er Sanne de Waard op onze facebook pagina
    • Samenwerking met Games[4Diversity], een stichting die zich inzet voor sociale minderheden op games gebied.
  • In december 2019 was ‘Bor’ te zien op BNN/VARA. We werden overspoeld door positieve reacties.
  • In de zomer van 2020 gingen we met de film in onze rugzak op zoek naar internationale filmfestivals op onze film te laten zien. Een lastige zoektocht in Coronatijd.
  • In september 2020 werd ‘Bor’ geselecteerd voor het grootste internationale filmfestival van Latijns Amerika: DOCSMX.
  • De plannen voor 2021:
    • ‘Bor’ de film verder promoten
    • Ondersteuning fotoproject ‘ingewikkeld’ van Liesbeth Parlevliet
    • Aanhaken Internationale EB Awareness week

Persbericht + De Trailer!


Dinsdag 3 december 2019 om 23:25 wordt de film BOR uitgezonden door BNNVARA op NPO 3. Bekijk de trailer hier.

BOR is de film over Bor Verkroost, een dappere jongeman die strijdt tegen de pijnlijke huidziekte Epidermolysis Bullosa (EB), maar tegelijk er alles aan doet om zijn verlangens, ambities en plannen waar te maken en alles uit het leven te halen. BOR is een eerlijk portret met openhartige gesprekken, muzikale hoogtepunten en nietsverhullende beelden van een gemene ziekte. Bor’s verlangen naar liefde en een zo volwaardig mogelijk leven zorgen voor onconventionele beslissingen, maar zijn tegelijk eindeloos inspirerend. BOR laat de rijke kant van zijn leven zien: mooie vriendschappen, een fascinatie voor het Romeinse Rijk, feesten en festivals. Maar we zien ook de schaduwkant: onbeantwoorde liefde, eenzaamheid en een lichaam dat steeds verder aftakelt. De film is al vanaf 2010 in de maak en is geregisseerd door Floris Leeuwenberg, een van oorsprong gerenommeerd fotograaf. Floris leerde Bor kennen in 2010 en raakte op slag gefascineerd door zijn ambities, doorzettingsvermogen en positivisme. Hij besloot Bor te volgen en zijn verhaal vast te leggen, zodat anderen kunnen leren van Bor’s positieve kijk op het leven en kracht kunnen putten uit die energie. In de loop der jaren omringde Floris zich door een groep van getalenteerde maar vooral gepassioneerde mensen om de laatste wens van Bor in vervulling te kunnen laten gaan: het uitbrengen van de film over zijn leven. Bor besloot op zijn 38e zijn leven te beëindigen door euthanasie te plegen en zou de eindversie nooit te zien krijgen. Twee maanden later stierf zijn moeder. Volgens de doctoren aan een gebroken hart. Samen met Bor’s beste vrienden, de door hen opgerichte stichting ‘EBor Foundation’, productiebedrijf Totem Media, vriend en producent Martijn van Leeuwen, editor Stefan Kamp, creatief producent Rose Casella, componist Bjorn Warning, muziek van MY BABY en nog vele anderen is het Floris gelukt om na jarenlang de film eindelijk op televisie te kunnen vertonen. Op dinsdag 3 december is het zover. De première van de film BOR wordt uitgezonden door BNNVARA op NPO 3 om 23.25 uur. Tegelijk wordt de film ook ingezonden naar meer dan 350 internationale filmfestivals met als doel het internationaal creëren van awareness voor de ziekte en het bereiken van een zo groot mogelijk publiek.

BOR de Film: dinsdag 3 december 2019 te zien bij BNN/VARA

Eindelijk mag het naar buiten! Dinsdag 3 december aanstaande om 23:25 wordt de film BOR volledig uitgezonden door BNN/VARA op NPO3! Dat betekent dat heel Nederland deze bijzondere film over het leven van Bor kan zien. We zijn enorm trots op de stichting en alle betrokkenen dat het ons is gelukt. We zijn natuurlijk super benieuwd naar jullie reacties op de film! In de aanloop zullen we ook de trailer nog publiceren – als voorproefje. Bedankt voor al jullie steun! #bordefilm

Steun de EBorfoundation met een donatie. Klein of groot: alle beetjes helpen om deze film naar een nog groter publiek te brengen! Kijk voor meer informatie: www.eborfoundation.com Vragen of reacties? Mail ons direct op: info@eborfoundation.com 
Facebook: https://www.facebook.com/bordefilm/

#bordefilm BOR de Film: Toen Bor Verkroost geboren werd, had hij nog maar twee weken te leven, aldus de doctoren. Zijn doorzettingsvermogen en die van zijn moeder veegden deze voorspelling al snel van tafel. De film BOR volgt hem in zijn leven als dertiger, strijdend tegen de pijnlijke huidziekte Epidermolysis Bullosa (EB), maar vol verlangens, ambities en plannen. BOR- laat de rijke kant van zijn leven zien: fantastische vriendschappen, een fascinatie voor het Romeinse Rijk, feesten en festivals. Maar, we zien ook de schaduwkant: de onbeantwoorde liefde, eenzaamheid, een lichaam dat steeds verder aftakelt en het verlies van een vriendin die hem door de zware dagen heen loodste. BOR- is een eerlijk portret met openhartige gesprekken, muzikale hoogtepunten en niets verhullende beelden van een gemene ziekte.

Inschrijving Bor Award geopend!

Yes! De tweede editie van de Bor Awards zal plaatsvinden op 4 november in Utrecht, in samenwerking met Culturele Zondag Utrecht Digitaal en Stichting Games4Diversity.

De inschrijving is geopend. 

Ben jij of ken jij met EB die in aanmerking komt voor de Bor Award? Wij zijn op zoek naar creatieve, ondernemende en inspirerende patiënten die er alles aan doen om alles uit het leven te halen. Zij zijn een rots in de branding voor hun omgeving en hun daadkracht heeft ook toegevoegde waarde voor de maatschappij. En het belangrijkste van alles: zij hebben een steuntje nodig in de rug. Nu, niet later. Voor het verwezenlijken van hun eigen doelen, of voor de sociale zelfredzaamheid, of als bijdrage voor een langlopend project.

De persoon met de meest inspirerende droom wint een geldbedrag waarmee de kwaliteit van leven voor hem of haar verbeterd kan worden, en bovendien kan de winnaar rekenen op onvoorwaardelijke steun, publiciteit en toewijding van de Ebor Foundation.

Om wat voorbeelden te noemen: de patiënt wil een eigen boek of film realiseren, wil een lezing organiseren, wil zijn familie bedanken door middel van een feest, of is ondanks zijn of haar harde werken niet in staat om financieel in te staan voor automatisering in huis of een nieuwe rolstoel; alle doelen zijn welkom. De meest inspirerende inzending zal de jury overtuigen met urgentie, sympathie, daadkracht en ambitie. Je kan natuurlijk ook iemand nomineren! Inschrijven kan hier.

Wil je de Awards Ceremonie bijwonen? Stuur ons dan een mailtje: info@eborfoundation.com 

 

 

 

Internationale versie ‘Bor de movie’ in de maak

Het gaat nu écht gebeuren: de film van Bor is in de maak.

Na onze succesvolle crowdfundcampagne heeft het geleken alsof de film in de koelkast was beland. Echter, niets is minder waar. De EBor Foundation is vele maanden bezig geweest met de begroting rond krijgen en het zoeken naar de beste partners om de internationale film naar alle verwachtingen van Bor te kunnen produceren.

Nu mogen we met trots vertellen dat de begroting rond is en dat regisseur Floris Leeuwenberg, Fonk Film en Stefan Kamp momenteel druk bezig zijn met de film. De film zal dit jaar nog worden afgerond maar wanneer deze aan het grote publiek mag worden vertoond is nog onduidelijk. Uiteraard houden wij iedereen op de hoogte!

Nogmaals dank aan iedereen die dit mogelijk heeft weten te maken!

Eerste Bor Award groot succes!

Eerder dit jaar werden patiënten met de zeldzame huidaandoening Epidermolysis Bullosa door de Amsterdamse stichting EBor Foundation opgeroepen om te reageren. De meest ondernemende en inspirerende inzending onder hen zou kans maken om de Bor Award te winnen en een cheque ter waarde van 3.500 euro om zijn of haar project te kunnen realiseren. De jury koos uiteindelijk voor twee winnaars: Femmy Broers, die een ambitieus afstudeerplan had ingezonden, en Sanne de Waard, die een verhalenbundel wil uitbrengen waarin zij over haar aandoening vertelt. Beide deelnemers zijn geboren met een variant van Epidermolysis Bullosa.

We mogen spreken van een zeer succesvolle avond. Dank voor alle aanwezigen en supporters!

 

Uitreiking Bor Awards

 

Zondag 19 november wordt de Bor Award 2017 uitgereikt in Podium Mozaiek te Amsterdam. Wil jij deze uitreiking bijwonen? Meld je dan nu aan via info@eborfoundation.com. Er is een beperkt aantal plekken beschikbaar, maar we zouden het erg leuk vinden om onze volgers en mensen die ons eenwarm hart toedragen daar te zien. Alle donateurs van de Bor Film zijn al uitgenodigd, maar meld je ook even als jij als donateur de uitnodiging hebt gemist.
We vinden het super bijzonder om deze award, die Bor en zijn moeder in het leven hebben geroepen, dit jaar uit te reiken aan een EB-lotgenoot en hem of haar daarbij te steunen in een mooi project wat komen gaat. We kunnen niet wachten!
Let op: het is een besloten event dus alleen met een bevestiging van de EBor Foundation is het mogelijk de uitreiking bij te wonen.

Bor Awards

 

Bijzonder nieuws! De Ebor Foundation gaat zich wederom inzetten om een van Bor’s grote dromen werkelijkheid te maken. Namelijk: het in het leven roepen van de enige echte Bor Award.
In 2017 zal de eerste Bor Award worden uitgereikt door de Stichting EBor Foundation. De award wordt uitgereikt aan een patiënt met de zeldzame huidaandoening Epidermolysis Bullosa, die wel een steuntje in de rug kan gebruiken. De jury zal kiezen voor de meest inspirerende en ondernemende persoon onder de inzendingen. Deze persoon wint een geldbedrag waarmee de kwaliteit van leven voor hem of haar verbeterd kan worden, en bovendien kan de winnaar rekenen op onvoorwaardelijke steun, publiciteit en toewijding van de Ebor Foundation. In december worden de awards uitgereikt in Paradiso. De award zal de awareness rond deze ziekte ten goede komen maar bovenal het leven van de EB-lotgenoten een stukje mooier maken.

Aanmelden:
Ben jij of ken jij met EB die in aanmerking komt voor de Bor Award? Wij zijn op zoek naar creatieve, ondernemende en inspirerende patiënten die er alles aan doen om alles uit het leven te halen. Zij zijn een rots in de branding voor hun omgeving en hun daadkracht heeft ook toegevoegde waarde voor de maatschappij. En het belangrijkste van alles: zij hebben een steuntje nodig in de rug. Nu, niet later. Voor het verwezenlijken van hun eigen doelen, of voor de sociale zelfredzaamheid, of als bijdrage voor een langlopend project. Om wat voorbeelden te noemen: de patiënt wil een eigen boek of film realiseren, wil een lezing organiseren, wil zijn familie bedanken door middel van een feest, of is ondanks zijn of haar harde werken niet in staat om financieel in te staan voor automatisering in huis of een nieuwe rolstoel; alle doelen zijn welkom. De meest inspirerende inzending zal de jury overtuigen met urgentie, sympathie, daadkracht en ambitie. Je kan natuurlijk ook iemand nomineren! Dit kan hier.

Inschrijven kan tot 1 september 2017. De genomineerden worden in oktober bekend gemaakt. In december zal de uitreiking plaats vinden in Paradiso te Amsterdam. Lees de criteria goed door voordat je een aanmelding instuurt. Deze zijn hier te vinden.

Bestuurslid Catharina, moeder van Bor overleden 4,5 maand na Bor

Catharina Fredriks was niet alleen de moeder van Bor maar tevens een zeer gedreven en toegewijd bestuurslid van de EBor Foundation.

Na het overlijden van Bor heeft ze haar zorgkwaliteiten direct omgezet naar haar andere competenties. Haar carrière als regisseur en enorme drive om alles tot in de perfectie te willen afleveren heeft ze ook vanaf de eerste dag als bestuurslid ingezet. Tijd om te rouwen nam ze niet. Niet willen voelen, niet willen praten over haar gevoel en haar verdriet hebben we allemaal waargenomen. We hebben haar gelaten, in de wetenschap dat dit bij haar rouwproces hoorde.

In de vroege morgen van 15 november 2016 kregen wij het bericht dat Catharina, slechts 4,5 maand na de dood van haar zoon Bor Verkroost, in haar slaap was overleden aan een acute hartstilstand.

In bed naast haar geliefde man Pieter, is zij als een blad bij fluisterzachte wind weggegleden.

Slechts twee weken na het verstrooien van de as van Bor in Rome, en slechts enkele weken na het betreden van hun nieuwe woning in Leiden, waar ze eindelijk weer zou kunnen gaan genieten samen met haar lief, is ze gestorven aan een gebroken hart na het overlijden van haar geliefde zoon.

Onze enige troost is dat zij herenigd is met haar lieve Bor.

Echter, we zullen haar missen met al haar kwaliteiten, haar liefde en haar kennis als het om EB ging.

Zonder Bor en zonder Catharina zullen wij, ondanks het grote gemis, ons blijven inzetten voor alles waar zij en Bor voor stonden.

In loving memory… Bor en Cath

Namens het bestuur van de EBor Foundation

Sabina, Karen, Martijn en Lisa