Onze stichting

De EBor Foundation is een stichting die ambities en dromen,van patiënten met de zeldzame ziekte Epidermolysis Bullosa, centraal stelt. Oorspronkelijk was de doelstelling van de stichting het verwezenlijken van Bor’s laatste wensen. Na zijn overleden op 25 juni 2016 hebben wij besloten de stichting door te zetten en ons in te zetten voor alle EB-patiënten en lotgenoten.

Ondanks de tegenslagen die Bor in zijn leven ervoer, was hij iemand die altijd overliep van ambitie en nog van alles wilde bereiken met zijn zieke lichaam. Zijn boodschap aan de wereld was dat je met EB toch een leuk leven kunt leiden en dat het belangrijk is dat zo veel mogelijk mensen over de ziekte EB horen!

 

Onze doelstellingen:

  • Het verstrekken van informatie en het creëren van een breder bewustzijn over
    Epidermolysis Bullosa, dat ter bevordering van begrip, acceptatie, tolerantie, en bekendheid rond deze zeldzame genetische afwijking,
  • Het ondersteunen van EB-lotgenoten die door hun afwijking problemen ondervinden bij het volgen van een studie, carrièremogelijkheden of sociale zelfredzaamheid.

 

Dit realiseren wij op hoofdlijnen middels verschillende activiteiten:

  • De EBor Foundation zal intensief gebruik maken met bestaande en nieuwe netwerken van publieke, commerciële en particuliere initiatieven.
  • De EBor Foundation zal intensief gebruik te maken van de huidige communicatiemiddelen en social media.
  • Het bezoeken van relevante symposia, conferenties en andere bijeenkomsten die ten doel hebben de informatie over deze zeldzame afwijking te verspreiden en zo meer begrip en acceptatie te bevorderen.
  • Door het oproepen aan derden om plannen in te dienen ten behoeve van de doelstellingen en het ondersteunen van projecten door het beschikbaar stellen van financiering, informatie of het eigen netwerk.
  • Door het initiëren van eigen projecten vanuit de stichting. Afgelopen jaren heeft de EBor Foundation verschillende projecten met succes opgezet. Hier gaat de stichting mee door. Denk hier bijvoorbeeld aan:
    • Bor Zoekt Vrouw
    • Bor Awards waarbij elk jaar een award uitgaat naar het beste initiatief ter verwezenlijking van de doelen
  • Door het uitbrengen van een internationale film. De nationale versie is dankzij een succesvolle crowdfundactie uitgebracht. Zie Bor de Film
  • Abonnement/Donateurschap aanbieden dat gepaard gaat met een digitale nieuwsbrief die de donateurs op de hoogte houdt.

 

Het Bestuur van de EBor foundation zal door een jaarlijks verslag geïnteresseerde participanten informeren over de door haar ingezette initiatieven om de bovenstaande doelen te realiseren.